两大公益举措助力慢粒患者重回幸福生活

2025年9月22日，天津——2025世界慢性粒细胞白血病日（“世界慢粒日”）到来之际，“幸福相伴 自由人生”昕福患者关爱公益项目官宣两大公益举措， “幸福慢粒家”关爱平台正式上线，由多个权威专家联合编纂的《名医话慢粒》科普书也将于今年年底出版上市，期待通过两大公益举措，为患者及公众树立对慢粒疾病的科学认知，提供专业科学的疾病管理指导建议，以幸福相伴，帮助慢粒患者实现自由人生。

慢粒关爱至关重要 患教平台助力长期管理

慢性粒细胞白血病（以下简称“慢粒”），是一种起源于骨髓造血干细胞克隆性增殖的恶性肿瘤，曾一度被视为“不治之症”。随着靶向药物的创新发展和规范化治疗的完善，慢粒治疗迎来了革命性的突破，患者拥有更多回归日常、重获幸福生活的机会。

中国医学科学院血液病医院王建祥教授介绍：“慢粒的发病源于一种特殊的BCR-ABL基因，过去并没有什么很好的药物治疗。靶向药物的发展显著改善了慢粒的治疗进程，延长患者生存期。靶向药物可以较好地抑制靶点活性，控制疾病的发展，世界各地都在致力于研发慢粒的靶向治疗药物。国产的慢粒治疗药物氟马替尼相较于一代药物，治疗反应更快，且治疗反应质量更好，已广泛应用于我国的慢粒治疗。同时通过医保支付，慢粒治疗的疾病负担大大减轻，逐步成为可治、可控的慢性疾病。”

今年8月，由北京康盟慈善基金会和翰森制药携手打造的“幸福慢粒家”关爱平台服务号正式上线。该平台聚焦慢性粒细胞白血病全病程患者科普教育，定期更新科普内容和科学建议，从疾病治疗、饮食营养、患者故事、心理健康提供多维度的专业知识。目前，“幸福慢粒家”关爱平台已在每周持续动态更新。

“慢粒治疗是一个长期的过程，长期过程就需要长期的服药和管理。所谓的‘管理’就是在不同的时间节点对患者的治疗状态进行评判，如疗效和安全性等。”王建祥教授分享表示，“‘幸福慢粒家’关爱平台为医患交流建立了良好的通道，患者能从科普知识中了解、掌握慢粒如何诊断、治疗、管理等信息。同时当医生交付对应的诊治措施时，患者的依从性会更好，也更容易把医生的诊治措施落实到诊疗行动当中去，达成真正的长期获益。”

专业建议给出“幸福答案” 科普教育让医患更好交流

不止于线上关爱平台，为给予患者及社会更科学、更系统、更专业的慢粒疾病科普知识和指导建议，由多位国内权威血液科专家共同编纂的《名医话慢粒》科普书将于今年年底正式出版发布。《名医话慢粒》科普书将收录慢粒疾病相关的专业知识及针对患者常见问题的解答。

“当下，我们有很好的药物可以使慢粒患者通过治疗获益。但“如何在治疗当中使患者获益，如何使患者消除恐惧呢？科普教育就应包含对疾病性质、治疗现状、治疗结局和治疗前景的介绍，让患者意识到治疗的前景是通过一步步长期努力实现的。”王建祥教授再次强调了科普教育在其中的不可或缺，“‘幸福慢粒家’关爱平台和《名医话慢粒》科普书，能够推动社会更加关爱慢病患者，让慢粒患者在治疗下恢复工作能力之后，在就业中不受歧视，治得好、也活的好，继续发光努力。同时，提升我们广大医生、乃至社区医生对慢粒的深入了解。”

作为“幸福慢粒家”和《名医话慢粒》两大公益举措的支持方，翰森制药肿瘤市场负责人杜静表示：“翰森始终持续创新，提高人类生活质量。患者全生命周期的健康与幸福始终是推动我们创新发展的持续动力。‘将绝症变为慢病’只是第一步，帮助患者活得更好才是更长远的使命。我们期待‘幸福慢粒家’关爱平台的上线和未来《名医话慢粒》科普书的出版，两者相辅相成，为慢粒患者的长期管理构建‘知识后盾’和‘信心源泉’，助力患者在幸福的相伴之下，走向自由人生。”

9月22日“世界慢粒日”来临，王建祥教授谈到了未来的慢粒管理发展：“我们期待继续同行业、同患者建立更好的沟通渠道，让慢粒知识普及更广，惠及全国各地包括偏远地区，在全社会中达成更好的慢粒认知水平。不论慢粒患者走到哪里都能够得到精确的管理，得到更多的关爱，收获更好的工作和生活。同时针对老龄化的社会现状，面对更复杂的慢粒治疗，多学科需要积极合作，让慢粒的治疗达成更好的管理。”

《名医话慢粒》科普书将于2025年年底正式发布，明年全国多个城市举办区域读书会与专家交流活动，并通过线上平台持续扩展内容，覆盖更多患者与家庭。