三岁多的小鱼脖子上的疱非常显眼

4月28日中午，西安革命公园附近天桥上，24岁的王女士愁眉不展，她拉着一个红色拉杆箱，箱子上坐着3岁10个月的儿子小鱼(化名)。她专门带着孩子从河南来西安，是想给孩子找家幼儿园，因为小鱼患有先天性大疱表皮松解症，眼看到了上学的年龄，却没有幼儿园愿意接收。

“孩子的皮肤很脆弱，你看这身上满是伤疤。”王女士掀起儿子的衣服，露出大片触目惊心的伤疤和尚未愈合的伤口。她告诉记者，小鱼一出生就双脚脚踝处有大片的疱。经过多家医院诊治，确诊为先天性大疱表皮松解症。

“上海、北京、西安等地跑了很多医院，从发现到确诊的一个多月里，总共花了8万多元。”王女士说，从小鱼出生到现在近四年期间，她就在家全职照顾孩子，生活负担全部压在收入微薄的丈夫身上，家里经济很困难。

王女士几乎把所有的精力都花费在照顾小鱼身上。最让她心疼的是每天临睡前都要把小鱼手脚上的疱扎开把水放掉，保证疱不会再长大，病情就不会严重发展。“每天孩子都疼得大哭，可是我还是得狠心扎，为了他第二天能正常下床走路。”王女士流着泪说，“孩子到了上幼儿园的年龄，但是很多幼儿园都不收。我一家一家给他们解释说小鱼的病不传染，也没人相信。”

记者了解到，小鱼在老家就遭遇了多家幼儿园拒收，理由几乎都是担心他的病会传染给园内其他学生。

今年4月，王女士来到西安，试图在这里为小鱼找到一家可以接纳他的幼儿园。她先后联系了糖坊街、白家口等地5家幼儿园，但当幼儿园了解到小鱼的病情后，都拒绝了。“我把孩子的病情如实给幼儿园说了，也提供了医院开的无传染证明，但幼儿园说我们孩子情况比较特殊，万一出问题他们没办法承担责任。”

当天下午，记者致电王女士联系的其中一家幼儿园，一位唐姓负责人告诉记者，之所以婉拒是因为“担心小鱼的病传染，或别的孩子不能接受小鱼，这样反倒会带给小鱼更大的伤害”。

王女士告诉记者，因为老公在西安打工，她就带孩子来西安寻找机会。“西安是个大城市，我想大城市的人们见识更广，能包容我们，也会有更大的希望。”王女士说，如果有幼儿园可以接受小鱼，她愿意到幼儿园去做义工。只希望能有学校给小鱼一个上学的机会。

大疱表皮松解症

需终身治疗 但不传染

西京医院皮肤科主治医生李凯告诉记者：“‘大疱表皮松解症’是一种比较少见的遗传性皮肤病，这种病的患者皮肤在受到轻微摩擦、刺激或碰撞后出现水疱及血疱，好发于肢端及四肢关节伸侧，严重者可累及机体任何部位。因此患者需要尽量减少皮肤的摩擦，避免过热环境，同时减少伤口的感染。这种疾病需要终身治疗，但不会传染。” 本组文/图记者任娜